病気を抱える子どもの支援ネットワークづくり

認定特定NPO法人ポケットサポートさんなどが主催する「学ぶことは生きること  ~病気を抱える子どもの支援ネットワークづくり~」と題したイベントに参加しました。

病気療養児の学習支援、相談支援に取り組む3つの団体(神戸市のNPO法人チャイルド・ケモ・ハウス、松山市の認定NPO法人ラ・フェミリエ、岡山市の認定NPO法人ポケットサポート)が、それぞれの団体の活動を紹介をした後、3団体の代表者によるトークセッションが行われました。

児童福祉法は、都道府県や政令市等が実施主体となり、「幼少期から慢性的な疾病にかかっているため、学校生活での教育や社会性の涵養(かんよう)に遅れが見られ、自立を阻害されている児童等について、地域による支援の充実により自立促進を図る」ための事業を実施するよう定めています。同事業は、必須事業と任意事業に分かれていて、「必須事業」として、相談支援事業、小児慢性特定疾病児童等自立支援員事業を行うことになっており、「任意事業」として、療養生活支援事業、相互交流支援事業、就職支援事業、介護者支援事業が挙げられています。

https://www.shouman.jp/support/patient/

上記の3団体は、いずれも、所在する県や市から事業を受託している法人です。ちなみに、ポケットサポートさんは、岡山市の相互交流支援事業として、長期に渡り療養を必要とする子どもたち同士の交流や、ボランティア等と交流・学習支援、ピアサポート相談などを実施しています。

トークセッションは、参加者からの質問(挙手ではなく、あらかじめ参加者に質問票を提出してもらい、司会者がそれを質問する形でした)に、各法人の代表者が答える形で進みました。学校の先生や教育行政に関わる方などからの質問が目立ち、支援団体と病気療養児童が所属・進学する学校現場との連携に関する質問が相次いだのが印象的でした。支援団体は、子どもが入院中、自宅療養中の支援が中心ですが、必要に応じて、その子が復学・進学した後のフォローにも関わります。保護者、学校や担任の先生、支援団体との間で情報と問題意識が共有され、子どもの状況に合わせた適切な支援が行われることが理想ですが、いろいろ課題があるのかもしれません。

イベント終了後、短い時間でしたが、ポケットサポート代表の三好祐也さんと県の取り組みなどについて意見交換をさせていただきました。前述の通り、小児慢性特定疾病児童等自立支援員事業は、県の必須事業でもあります。この問題、県政の政策課題として、今後、さらに研究していきたいと思います。

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